Resposta curta: amputação congênita é quando a criança nasce sem uma parte do braço, da perna, da mão ou do pé, ou com essa parte malformada. Em alguns casos, a equipe médica indica uma cirurgia de amputação nos primeiros anos de vida para que a criança use uma prótese sob medida com mais função.
O que é amputação congênita
O nome vem de "congênito", que quer dizer presente desde o nascimento. A criança não perdeu o membro: ele não se formou por completo durante a gestação.
A malformação pode afetar órgãos como o coração e o pulmão. Quando atinge o esqueleto, aparece como braço, perna, mão ou dedos incompletos ou com formato diferente, em membros superiores ou membros inferiores.
Parte dessas alterações pode ser vista ainda no pré-natal, nos exames de imagem. Isso dá tempo para a família se informar antes do parto.
Por que a malformação acontece
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a maioria das malformações congênitas não tem causa identificada. Entre os fatores conhecidos, a OMS aponta quatro grupos:
- Genéticos: alterações nos cromossomos ou em um gene específico.
- Infecciosos: infecções da mãe durante a gestação, como sífilis, rubéola e zika.
- Nutricionais: falta de nutrientes como ácido fólico e iodo na gravidez.
- Ambientais: exposição a álcool, tabaco, radiação, alguns medicamentos e poluentes, além de condições da mãe como o diabetes.
Saber disso ajuda a tirar da família o peso da culpa. Na maior parte das vezes, não houve nada que os pais tenham feito de errado.
Malformação congênita e amputação na infância
A malformação congênita é uma das principais causas de amputação em crianças com menos de 5 anos. Ainda assim, é uma condição de baixa incidência.
Um exemplo é a hemimelia fibular. Ela atinge cerca de um a cada 50 mil bebês e consiste na ausência parcial ou total da fíbula, o osso longo e fino que fica ao lado da tíbia e divide com ela a sustentação da perna.
Sem a fíbula, a perna costuma ficar mais curta e o pé pode se formar de modo incompleto. É nesse tipo de caso que a amputação entra na conversa.
Como a família decide pela amputação
A decisão é da família, junto com o ortopedista. O papel do protesista é explicar o que acontece depois: como fica o coto, que tipo de encaixe a criança vai usar e como é a reabilitação.
A família da Maria Clara viveu essa decisão. Ela nasceu com malformação no pé esquerdo, e uma das primeiras soluções apresentadas pelos médicos foi a amputação no nível transtibial, abaixo do joelho.
A mãe considerou dois pontos. Com a cirurgia nos primeiros anos de vida, a adaptação à prótese tende a ser mais curta. E, com acompanhamento psicológico, a criança costuma aceitar a prótese de forma mais natural. Você pode ler a história da Maria Clara e ver o vídeo abaixo.
Vídeo: Amputação Congênita - Maria Clara l Conforpés
O que perguntar ao médico antes de decidir
- Qual nível de amputação está sendo indicado e por quê.
- Quais são as alternativas à cirurgia e o que cada uma implica.
- Com que idade a cirurgia é recomendada no caso do seu filho.
- Como será a preparação do coto para a prótese.
Se a notícia ainda é recente, o post como lidar com a ausência dos membros do meu filho fala do lado emocional dessa fase.
Prótese infantil depois da amputação congênita
A prótese da criança é feita sob medida, a partir do molde do coto. Como a criança cresce, o encaixe precisa de ajuste e de troca ao longo dos anos. Isso faz parte do acompanhamento e não significa que algo deu errado.
Os componentes protéticos evoluíram e hoje buscam uma aparência e um movimento mais naturais. A prótese também pode ser personalizada com um personagem de que a criança goste, o que ajuda na convivência com outras crianças.
Para entender os tipos de encaixe, os componentes e cada fase do crescimento, leia o guia de prótese infantil. Se a malformação é no pé ou abaixo do joelho, veja também o guia de prótese transtibial.
Como é o começo na Conforpés
- Avaliação gratuita com a família e a criança.
- Molde do coto e prescrição dos componentes.
- Encaixe de prova e ajustes.
- Treino com fisioterapia, adequado à idade.
- Acompanhamento do crescimento e troca do encaixe quando for preciso.
Se você está no começo dessa decisão, pode agendar uma avaliação e tirar dúvidas com um protesista antes ou depois da cirurgia.
Perguntas frequentes
Amputação congênita e malformação congênita são a mesma coisa?
Não exatamente. A malformação é a condição de nascimento. A amputação congênita é quando essa malformação resulta na ausência de parte de um membro, ou quando a cirurgia é feita por causa dela.
Dá para ver a malformação no pré-natal?
Parte das malformações pode ser identificada nos exames do pré-natal. Quem confirma e explica o caso é o médico que acompanha a gestação.
Com que idade a criança pode usar prótese?
Depende do nível da amputação e do desenvolvimento da criança. O tema está no post com quantos anos a criança pode colocar prótese.
A prótese precisa ser trocada conforme a criança cresce?
Sim. O encaixe é ajustado ou refeito conforme o coto e a altura mudam. A frequência depende do ritmo de crescimento de cada criança.
Fontes
- Organização Mundial da Saúde (OMS): Congenital disorders (fact sheet).
