Filho sem um membro: como lidar, segundo sete mães

Resposta curta: Para as mães que ouvimos, o caminho passou por três coisas: responder às perguntas da criança com sinceridade, cuidar da própria aceitação e buscar apoio, com psicólogo, grupos de pais, fisioterapia e terapia ocupacional. A prótese infantil entra como ferramenta de autonomia, com ajustes e trocas conforme a criança cresce.

Este texto é de fevereiro de 2019. Ele reúne relatos das mães das crianças do Calendário Infância Sem Limites 2019: Ana Paula Maciel, Sirlene de Jesus, Maria Marta Figueiredo, Carla Baggio Laperuta Fróes, Aline Ramos, Izabel Cristina da Silva e Vanessa Soares da Silva. As idades citadas são as daquela época.

O diagnóstico

Nas malformações congênitas, é o ultrassom da gestação que costuma mostrar a ausência de um membro. Mas nem sempre.

Sirlene, mãe do Caleb, só soube no dia do parto que o filho não tinha uma das pernas. "Naquela hora, meu mundo caiu. Não tenho histórico de malformação na minha família", contou.

Marta, mãe do Pedro, descobriu no segundo ultrassom, com 20 semanas, que o filho nasceria sem o antebraço e a mão direita. "Foi um choque tremendo", disse. Com os dias, contou ela, o coração foi se acalmando.

Carla, mãe da Bettina, e Aline, mãe da Victória, que nasceu sem três membros, souberam no quinto mês de gestação. Carla lembra do primeiro pensamento: que a filha não ia andar nem correr. Com o tempo, percebeu que a falta da perna não impedia o resto.

Quando a amputação é uma escolha da família

Vanessa, mãe do Arthur, pesquisou sobre a hemimelia fibular do filho e conversou com outros pais num grupo on-line. Desde o nascimento, ela sabia que seria preciso escolher entre o alongamento ósseo e a amputação.

"Nós decidimos o que achamos ser melhor para nosso pequeno, mas confesso que fiquei com o coração apertado no dia da cirurgia", contou. O post hemimelia fibular e amputação infantil explica essa condição.

Quando a causa é um tumor

Tumores ósseos também podem levar à perda de um membro na infância. Foi o caso da Giovanna, diagnosticada aos 8 anos.

A mãe, Izabel, contou que foi quase um ano de quimioterapia e internações. Os médicos colocaram uma endoprótese depois de retirar o tumor, mas a dor continuou, e a amputação acabou sendo o caminho. "Quando ela disse 'mamãe, minha dor foi embora junto da perna', me senti mais calma", lembra.

A aceitação começa pelos pais

Com o tempo, vem a fase dos porquês. As mães ouvidas recomendam a mesma coisa: responder com sinceridade.

Aline conta que a filha pergunta por que é diferente dos colegas. Ela responde que a menina não é incapaz e faz o que qualquer criança faz. Marta escolheu o mesmo caminho com o Pedro, mostrando exemplos de pessoas com corpos diferentes que vivem bem.

Mas a aceitação dos pais vem antes. "Percebi que não era ele que tinha que se adaptar, era eu quem precisava", disse Sirlene, ao ver o Caleb andar de joelhos pela casa toda.

Onde buscar apoio

• Psicólogo. Ana Paula conta que a filha, Maria Eduarda, amputada ainda bebê, precisa de cirurgias ao longo dos anos porque o osso continua crescendo e forma uma espícula que machuca a pele. Na recuperação da primeira cirurgia, em 2017, a família buscou ajuda de uma psicóloga.
• Grupos de pais. Marta participa de um grupo de pais de crianças com agenesia, que recebe as famílias que acabaram de ter o diagnóstico.
• Equipe de reabilitação. Marta também recomenda o acompanhamento com fisioterapeuta, médico e terapeuta ocupacional.

O preconceito e a falta de acessibilidade

Para as mães, as barreiras maiores estão fora de casa. Sirlene conta que muita gente faz perguntas, olha torto e tenta tocar na perna do Caleb.

Marta diz que o medo de o filho ser excluído é o que mais pesa, e que algumas crianças preferem não brincar com ele. Carla acredita que a maioria dos olhares vem do desconhecimento.

Aline cita a falta de estrutura: plataformas de trem sem elevador, ruas sem acessibilidade e pouca ajuda nos ônibus adaptados quando a filha usava cadeira de rodas.

A prótese infantil

Para essas famílias, a prótese trouxe autonomia para brincar. Aline conta que, antes da prótese, a Victória ficava quieta na cadeira de rodas e tinha medo de ficar em pé. Depois, passou a caminhar pela casa.

Vanessa lembra que, 20 dias depois de receber a prótese, o Arthur largou o andador e saiu andando sozinho no supermercado. Ana Paula conta que viu a Maria Eduarda andar de bicicleta, dançar balé, jogar futebol e pular corda.

O tempo de adaptação varia. Uma criança com malformação de membro inferior, por exemplo, precisa primeiro aprender a andar, o que pode levar mais tempo.

A criança também avisa quando a prótese precisa de ajuste. "Quando começa a machucar, ela fala 'mamãe, tá doendo', daí já sabemos que está na hora de fazer novas adaptações", conta Carla. A Bettina nasceu sem o pé e só se conhece com a prótese.

O guia da prótese infantil explica como funcionam as trocas conforme a criança cresce, e o post com quantos anos a criança pode colocar prótese responde a dúvida mais comum dos pais.

Quando a família não pode pagar

Marta lembra que há caminhos: buscar informação com o pediatra, com associações e com grupos de pais, e conhecer os direitos da pessoa com deficiência. Ela também recomenda o esporte, que ajuda na inclusão, na autoestima e no desenvolvimento motor.

Na Conforpés, a avaliação é gratuita, e o valor exato da prótese sai depois dela. A equipe explica as formas de pagamento, como o Crédito Acessibilidade, do Banco do Brasil, e o Crédito PCD, da Caixa.

Um conselho de mãe

Sirlene deixou um recado para os pais que estão começando: "Não se assustem, ter um filho com malformação não é um bicho de sete cabeças." Ela disse ter certeza de que o Caleb vai estudar, ter uma profissão e se casar.

Perguntas frequentes

Como explicar ao meu filho por que ele não tem um membro?

As mães que ouvimos recomendam sinceridade, com linguagem simples, e mostrar exemplos de pessoas com corpos diferentes que vivem bem.

Com que idade a criança pode usar prótese?

Depende do membro e do desenvolvimento da criança. A indicação é feita pela equipe na avaliação.

A prótese infantil precisa ser trocada?

Sim. Conforme a criança cresce, o encaixe e os componentes precisam de ajuste e de troca.

Onde os pais podem encontrar apoio?

Com psicólogo, grupos de pais, associações e a equipe de reabilitação, com fisioterapeuta e terapeuta ocupacional.

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