Amputação congênita: quando a criança nasce sem parte de um membro

Resposta curta: A chamada amputação congênita é a situação em que a criança nasce sem um membro ou sem parte dele. Não houve cirurgia: o membro não se formou por completo durante a gestação. A prótese, quando indicada, costuma entrar na fase em que a criança começa a usar as mãos ou a andar, e precisa ser ajustada e trocada conforme ela cresce.

O que é

O nome popular é amputação congênita. O nome técnico é deficiência congênita de membro, ou diferença congênita de membro. A Amputee Coalition define a condição como nascer sem um membro ou sem uma parte de um membro.

A palavra "amputação" aparece porque, em muitos casos, o membro termina como se tivesse sido amputado. Mas não existe corte, nem cicatriz cirúrgica, nem coto operado. Por isso o cuidado e a prótese seguem uma lógica um pouco diferente da amputação feita em cirurgia.

Ela é rara entre as amputações registradas no SUS. Nas Diretrizes do Ministério da Saúde, as malformações congênitas aparecem com 0,4% dos procedimentos de amputação feitos pelo SUS em 2011.

Transversal e longitudinal: os dois grandes tipos

A classificação internacional usada por protesistas e médicos é a ISO 8548-1, criada a partir do trabalho da ISPO (Sociedade Internacional de Próteses e Órteses). Ela descreve a deficiência só pelo que se vê no corpo e no raio X, sem tentar explicar a causa.

• Deficiência transversal: o membro se formou normalmente até um certo ponto, e dali em diante não existe osso. Às vezes há pequenos brotos de dedos na ponta. É o caso que mais lembra uma amputação. Ela é descrita pelo segmento onde o membro termina, por exemplo "transversal do antebraço, terço superior".
• Deficiência longitudinal: falta ou está reduzido um osso ao longo do eixo do membro, e pode haver ossos normais depois dele. Um exemplo citado na própria classificação é a ausência do rádio, um dos ossos do antebraço.

E a hemimelia?

Você pode ouvir termos como hemimelia, focomelia ou amelia. Eles ainda são muito usados em consultório e na internet. A classificação ISO/ISPO evita esses nomes de origem grega porque são pouco precisos e difíceis de traduzir, e prefere descrever exatamente o osso que falta.

A hemimelia fibular, por exemplo, é a falta total ou parcial da fíbula, o osso fino da perna. Pela lógica da classificação, é uma deficiência longitudinal, porque falta um osso ao longo do eixo da perna. Temos um texto só sobre ela no blog, com o link no fim da página.

Por que acontece

A classificação ISO/ISPO trata a maioria desses casos como falha de formação de partes do membro durante a gestação. A causa exata de cada caso é uma pergunta para o médico geneticista ou para o ortopedista pediátrico. Não tentamos responder isso aqui.

O que dá para dizer com segurança: a família não precisa carregar culpa para dentro da sala de avaliação. A Amputee Coalition lembra que a forma como os pais aceitam e lidam com a diferença de membro pesa muito em como a criança vai se sair, com ou sem prótese.

Como é o membro da criança

Na deficiência transversal, o membro termina num ponto definido, e a ponta costuma ter pele íntegra, sem cicatriz de cirurgia. Isso ajuda o encaixe da prótese.

Na longitudinal, o membro pode ter comprimento diferente do outro lado, articulações instáveis ou um pé ou mão com formato próprio. Aqui a decisão entre órtese, prótese, alongamento ou cirurgia é da equipe médica, caso a caso.

Um cuidado próprio da infância: a Amputee Coalition aponta risco de crescimento ósseo excessivo na ponta do membro em crianças, o que às vezes leva a novas cirurgias durante o crescimento. O acompanhamento com o ortopedista não termina quando a prótese fica pronta.

O que esperar, fase a fase

1. Diagnóstico e primeira conversa. Quando a diferença de membro é identificada, vale buscar o ortopedista pediátrico e, se ele indicar, o geneticista.
2. Avaliação protética. O protesista examina o membro, conversa com a família e com a equipe e diz se a prótese faz sentido agora ou mais adiante.
3. Primeira prótese. Pela Amputee Coalition, a prótese de membro superior pode entrar a partir de 4 a 6 meses, para a criança explorar o ambiente com as duas mãos. A de membro inferior costuma entrar entre 8 e 14 meses, quando ela começa a ficar em pé e andar. São referências, não prazos: cada criança tem seu tempo.
4. Treino pelo brincar. A fisioterapia e a terapia ocupacional com criança pequena acontecem brincando: engatinhar, levantar, pegar o brinquedo com as duas mãos.
5. Ajustes e trocas. O corpo da criança cresce rápido, e a prótese precisa ser reajustada e trocada com frequência. Às vezes ela é feita um pouco maior, para a criança crescer dentro dela.
6. Acompanhamento até a vida adulta. A cada fase, escola, esporte, adolescência, a prótese e o treino mudam junto.

Prótese para a criança

A prótese infantil segue os mesmos princípios da prótese do adulto: encaixe sob medida, componentes do tamanho certo e alinhamento. A diferença é o ritmo de troca e o tamanho das peças. Explicamos isso em detalhe no guia de prótese infantil.

Para membro inferior, veja também prótese transtibial e prótese transfemoral. Para membro superior, prótese de mão e prótese transradial. Os pés e as mãos disponíveis estão no catálogo de pés protéticos e de mãos protéticas. O componente certo depende da avaliação: tamanho, peso e fase da criança.

Reabilitação e dia a dia

A criança que nasce com diferença de membro aprende a fazer as coisas do jeito dela desde o começo. Muitas vezes ela encontra soluções próprias antes de qualquer prótese. O papel da equipe é somar, não corrigir.

A fisioterapia cuida de equilíbrio, postura e marcha. A terapia ocupacional cuida de pegar, vestir, comer e brincar, com e sem prótese. Na escola, vale conversar com a professora sobre educação física e sobre como a turma pode fazer perguntas sem constranger.

Perguntas frequentes

Amputação congênita e malformação congênita são a mesma coisa?

São termos próximos. Malformação congênita de membro é o nome mais amplo. A "amputação congênita" costuma se referir à deficiência transversal, em que o membro termina num ponto, como numa amputação.

Com quantos meses a criança pode usar prótese?

Pela Amputee Coalition, a referência é a partir de 4 a 6 meses para membro superior e entre 8 e 14 meses para membro inferior. A decisão é feita na avaliação, olhando o desenvolvimento da criança.

A prótese infantil precisa ser trocada muitas vezes?

Sim. Como a criança cresce rápido, a prótese precisa de ajustes e trocas frequentes. O intervalo depende do ritmo de crescimento de cada uma.

A criança vai precisar de cirurgia?

Nem sempre. Algumas deficiências longitudinais exigem cirurgia, e o crescimento ósseo na ponta do membro pode levar a novas cirurgias. Quem decide é o ortopedista.

O que é hemimelia fibular?

É a falta total ou parcial da fíbula, o osso fino da perna. Na classificação ISO/ISPO ela entra como deficiência longitudinal.

A prótese infantil tem cobertura pelo SUS ou pelo plano?

Existem caminhos pelo SUS e pelo plano de saúde, mas a cobertura depende de cada caso. Explicamos cada um na página de direitos.

Leia também

• O que é amputação congênita
• Hemimelia fibular e amputação infantil
• Com quantos anos a criança pode colocar prótese
• Como lidar com a ausência de um membro no meu filho
• Direitos da pessoa amputada e agende uma avaliação

Fontes

• Ministério da Saúde. Diretrizes de Atenção à Pessoa Amputada. Brasília, 2013 (tabela 1, causas de amputação no SUS em 2011).
• Day, H. J. B. The ISO/ISPO classification of congenital limb deficiency. Prosthetics and Orthotics International, 1991 (base da norma ISO 8548-1).
• Amputee Coalition. Pediatric Limb Loss and Limb Difference: An Introduction for Parents.

Conteúdo informativo, não substitui a orientação do médico e da equipe de reabilitação. Atualizado em 28/09/2026.