Resposta curta: Malformação congênita é uma alteração estrutural ou funcional que aparece no nascimento ou nas primeiras fases da vida. Quando atinge os membros, pode fazer a criança nascer sem parte de um braço, de uma perna ou de um pé, o que se chama amputação congênita. Em muitos desses casos, a criança passa a usar prótese.
O que é malformação congênita
É uma modificação na estrutura ou no funcionamento do corpo que está presente desde o nascimento ou aparece mais tarde na infância. Pode ter causa genética ou ambiental.
Quando atinge os membros, é uma das principais origens da amputação congênita, em que a criança nasce sem um ou mais membros ou sem parte deles.
Quais membros são mais afetados
A amputação congênita pode atingir membros superiores e inferiores. Os mais afetados são braços, pernas e pés.
Hemimelia fibular
É uma das malformações mais frequentes nos membros. Ela se caracteriza pela ausência parcial ou completa da fíbula, um dos ossos da perna que ajudam a sustentar o corpo.
Em alguns casos, a equipe médica indica a amputação para que a criança possa usar prótese.
Quando a família descobre
Muitos casos são identificados no pré-natal. Outros só aparecem na hora do parto.
Foi o que aconteceu com a Sirlene, mãe do Caleb, que participou do calendário "Infância sem Limites" da Conforpés em 2019. Ela não teve o tempo da gestação para se preparar para a ausência do membro do filho.
Por isso o acompanhamento médico na gravidez é tão importante. Quando a malformação é identificada antes, a família pode começar a conhecer o universo das próteses com calma.
A prótese na infância
A prótese infantil ajuda a criança a brincar, andar e participar da escola. Ela precisa de ajustes e trocas frequentes, porque a criança cresce.
Como aproximar a criança da prótese
- Personalizar: próteses estampadas com personagens costumam agradar as crianças e aumentam a afinidade com o dispositivo.
- Manter o acompanhamento: revisões periódicas por causa do crescimento.
Veja o que muda em cada fase no guia de prótese infantil e, para membro inferior, no de prótese de perna. Sobre convivência e escola, leia prótese infantil e inclusão.
Por onde começar
- Converse com o médico que acompanha a criança sobre a indicação de prótese.
- Agende uma avaliação gratuita na Conforpés.
- Planeje o acompanhamento ao longo do crescimento.
Para marcar a avaliação, acesse contato.
Como é a prótese para a criança
O caminho da prótese infantil tem as mesmas etapas de um adulto, com uma diferença: ele se repete conforme a criança cresce.
- Avaliação gratuita: a equipe examina a criança e conversa com a família.
- Prescrição: define os componentes indicados para a idade e o nível.
- Molde, prova e ajuste: o encaixe é feito sob medida.
- Treino: a fisioterapia ensina a criança a usar a prótese no dia a dia.
- Acompanhamento: revisões e trocas conforme o crescimento.
A família também precisa de apoio
Descobrir uma malformação, no pré-natal ou no parto, mexe com a família inteira. O acompanhamento psicológico ajuda os pais a lidar com a notícia e a conversar com a criança sobre a própria condição. Leia mais em a importância da psicoterapia.
Quanto custa e como pagar
O valor exato sai depois da avaliação, porque depende do nível de amputação e dos componentes. Para pagar, existem linhas de crédito para pessoa com deficiência, como o Crédito Acessibilidade, do Banco do Brasil, e o Crédito PCD, da Caixa, com condições e custo efetivo total informados pelo banco.
Na Conforpés, a avaliação inicial é gratuita e não obriga você a fazer a prótese conosco. Ela serve para examinar o seu caso, explicar as opções e responder às dúvidas da família sobre etapas, prazo e pagamento.
Perguntas frequentes
O que é amputação congênita?
É quando a criança nasce sem um ou mais membros, ou sem parte deles, por causa de uma malformação.
A malformação pode ser vista no pré-natal?
Muitas vezes sim, mas nem sempre. Algumas famílias só descobrem no parto.
O que é hemimelia fibular?
É a ausência parcial ou completa da fíbula, um dos ossos da perna.
A prótese infantil pode ser estampada?
Sim. Estampas com personagens costumam ajudar a criança a aceitar a prótese.
Fontes
Texto de orientação da equipe da Conforpés. Para diagnóstico, procure o pediatra ou o ortopedista infantil.
